Cardiopatías congénitas y discapacidad
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Existen una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar el certificado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el «día a día».Por otro lado, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas de manera que “las evidencias sugieren que no son infrecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada”.
En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, … la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica sino también desde la de sus posibles repercusiones por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánica, debemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,…), cuantos informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad).
Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada.
«No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos medico quirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal».
Las Cardiopatías Congénitas son malformaciones de la estructura del corazón que se inician desde el primer momento de la gestación, existen alrededor de 300 diagnósticos diferentes. Requieren seguimiento médico y, a menudo, de tratamiento quirúrgico. Les consideran discapacidad orgánica.
En España las cardiopatías congénitas afectan a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que equivale a 4.000 casos nuevos y a más del 50% de los afectados son adultos, y de éstos, sólo el 20% tiene seguimiento médico.
Se diagnostican mediante una ecografía durante el embarazo, a las 20-22 semanas de gestación.
Algunas de las recomendaciones para reducir el riesgo de tener un bebé con un defecto cardíaco son: mantener un peso saludable, no fumar, tomar ácido fólico cada día y controlar la diabetes diagnosticada.
Últimamente, se está valorando la cardiopatía desde una visión no sólo médica, sino también desde la perspectiva de las posibles repercusiones físicas y emocionales.
Se concede el certificado de discapacidad a partir del 33% en aquellos casos en los que la cardiopatía congénita repercute en la calidad de vida de las personas.
Existen una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar el certificado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el «día a día».
Por otro lado, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas de manera que “las evidencias sugieren que no son infrecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada”.
En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, … la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica sino también desde la de sus posibles repercusiones por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánica, debemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,…), cuantos informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad).
Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada.
«No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos medico quirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal».
En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, … la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica sino también desde la de sus posibles repercusiones por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánica, debemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,…), cuantos informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad).
Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada.
«No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos medico quirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal».
Las Cardiopatías Congénitas son malformaciones de la estructura del corazón que se inician desde el primer momento de la gestación, existen alrededor de 300 diagnósticos diferentes. Requieren seguimiento médico y, a menudo, de tratamiento quirúrgico. Les consideran discapacidad orgánica.
En España las cardiopatías congénitas afectan a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que equivale a 4.000 casos nuevos y a más del 50% de los afectados son adultos, y de éstos, sólo el 20% tiene seguimiento médico.
Se diagnostican mediante una ecografía durante el embarazo, a las 20-22 semanas de gestación.
Algunas de las recomendaciones para reducir el riesgo de tener un bebé con un defecto cardíaco son: mantener un peso saludable, no fumar, tomar ácido fólico cada día y controlar la diabetes diagnosticada.
Últimamente, se está valorando la cardiopatía desde una visión no sólo médica, sino también desde la perspectiva de las posibles repercusiones físicas y emocionales.
Se concede el certificado de discapacidad a partir del 33% en aquellos casos en los que la cardiopatía congénita repercute en la calidad de vida de las personas.
Buena información y reflexión. Las cardiopatías son otra forma de discapacidad... pero me quedo con la frase: la peor es la de no tener corazón. Siempre la empatía, el cariño, la naturalidad, el amor...y de un modo más especial con personas con discapacidad por su sensibilidad y lo especiales que son...💗🙏💞💐🌹💒🎵🎼🎉🍀🎁❣️🌟💫✨🦋
ResponderEliminarMuchas gracias guapa por comentar en este blog 😊 💕 🥰🤗🧜♀️🧚♀️🌹💝🦋😘😘
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