Discapacidad y familia

 

El reto de tener un hijo con discapacidad

Un taller para padres impartido se centra en resolver los conflictos que asaltan a los padres de niños con discapacidad

 El objetivo es dotarles de herramientas para gestionar mejor problemas como la culpabilidad o la ansiedad que pueden padecer

Ansiedad, soledad, incomprensión y sobre todo, culpabilidad. Son los sentimientos que, habitualmente, atrapan a las personas con familiares discapacitados a su cargo, especialmente a los padres, quienes a todo ello suman la incertidumbre que les provoca pensar en cómo será el futuro de sus hijos sin su asistencia.

Y es que los progenitores de hijos con discapacidad viven pendientes de hacer las cosas correctamente, muchas veces sin disponer de información, casi siempre sin nadie con quien compartir sus miedos. «Se sienten diferentes y tienden a aislarse, no pueden compararse con el resto y tienen miedo a la opinión externa, se exponen al cansancio y frustración, necesitan una perseverancia increíble y muchas veces se ven sobrepasados».

Por este motivo, estas personas suelen centrarse en los aspectos negativos, «algo comprensible», matiza la psicóloga. «Hay que intentar darle la vuelta a la discapacidad y no verla como una barrera, sino como un reto».

Informarse sobre la discapacidad que padece el familiar a su cargo es también básico, ya que la incertidumbre es el peor enemigo y una de las principales fuentes de ansiedad. «Es una buena idea recurrir al apoyo psicológico para tener un colchón que ayude a mitigar el stress y el cansancio», recomienda.

«También es importante que estos padres entiendan que todos, incluso las personas con altas capacidades, tienen dificultades para afrontar determinadas situaciones o para incluirse socialmente. Y que eso se lo transmitan a sus hijos».

Todos los casos son distintos y hay muchos factores a tener en cuenta, como el grado o el tipo de discapacidad. Sin embargo, en aquellos en los que sea posible, siempre es positivo reforzar la autonomía y la independencia del niño. «El mensaje a transmitir es:'Todos somos diferentes. Igual que hay altos y bajos o rubios y morenos, hay también gente como tú. Hay que saber qué puedes potenciar y qué necesitas trabajar más'», apunta.

Dos aspectos en los que incide en sus sesiones son el autoconcepto y la autoestima. «Una persona es amplia y es muchas cosas al mismo tiempo. Aparte del autoconcepto físico, tiene un autoconcepto emocional, académico, social, intelectual...Si nos centramos sólo en lo primero, una persona con discapacidad física se frustrará y esto repercutirá en su autoestima».

Y explica que uno de los grandes errores es la tendencia de los padres a la sobreprotección. «Por una parte, tienden a darle al niño todo lo que necesite, que no tenga que hacer ni preocuparse por nada. Pero al mismo tiempo, crece la preocupación por qué hará el día en que ellos no estén. Y para que sean felices, estos chavales deben sentirse útiles e independientes, autónomos en la medida de sus capacidades. Depender de los demás es otra barrera y superarla ayuda a mejorar la autoestima.

Aprender a disfrutar

Al igual que la infinita tipología de situaciones familiares, las soluciones y consejos son diferentes en cada caso. Sin embargo, hay una clave que «aunque pueda parecer algo simple y obvio» es fundamental, en opinión de esta psicóloga:El amor incondicional a los hijos. «A una persona se le quiere independientemente de sus características, de si es más o menos listo, de si puede hacer las cosas mejor o peor, por el mero hecho de ser o existir. Si eso se lo demostramos a nuestros hijos, lo demás es mucho más fácil», apunta.

Otro consejo que ofrece Blasco a los padres que participan en estas sesiones es aprender a disfrutar del niño y de su crecimiento. «A veces están demasiado pendientes de los cuidados o del futuro y se olvidan de vivir el presente».

Esto es sobre todo positivo para lidiar con uno de los sentimientos más recurrentes en estas familias:la culpabilidad. «Tanto si se trata de una discapacidad congénita como sobrevenida por un accidente, los padres tienden a sentirse culpables. Al mismo tiempo, al vivir tan pendientes de sus hijos, dejan al lado todo lo demás, no tienen vida. Y muchas veces los hijos cuando crecen, se sienten culpables de que sus padres hayan renunciado a determinadas cosas por ellos».

LA SOCIEDAD TODAVÍA NOS CIERRA MUCHAS PUERTAS'

María Jesús es madre de Paco, un chico de 14 años que padece una parálisis cerebral. Ella es una de las siete participantes en este taller (por el momento todas son mujeres, «algo muy significativo», apunta la psicóloga). Cuando su hijo era más pequeño ya acudió a algún curso, aunque después lo tuvo que dejar por incompatibilidad de horarios. «Me sirve para recordar las cosas que aprendí pero que he ido dejando de lado por el día a día...también porque la teoría es una cosa pero en la práctica todo se complica». También resalta esa oportunidad para hablar con otros padres que tienen problemáticas parecidas. «Te hace sentir arropada y muy a gusto», asegura. En su opinión, lo más complicado de atender a un familiar con discapacidad es sentir que te dejas algo, que no lo estás haciendo del todo bien...Evidentemente sabemos qué necesita en cada momento pero siempre te queda ese sentimiento de culpabilidad, siempre pensamos que podríamos hacer más». El problema más grave, en su opinión, es que la sociedad sigue dando la espalda a la discapacidad. «No estamos concienciados, no nos han educado para incluir a estas personas, para contar con ellas. Para los cuidadores, los obstáculos que nos plantea la sociedad (físicas y emocionales)son las más difíciles de superar. Y para acabar con esto, la normalización es crucial», subraya. María Jesús reconoce vivir un poco «agobiada» por el futuro de su hijo y admite que el vértigo de haber dejado su vida de lado también le asalta en ocasiones:«Te implicas tanto que cuando quieres retomar tu papel en la sociedad no sabes, te has olvidado de tí misma». Pese a todo, destaca la felicidad que les aporta Paco y cómo estos niños suelen desarrollar al máximo su aspecto emotivo. «Nuestras carencias ellos las suplen con muchísimo cariño», dice.

Fuente: El resto de tener un niño con discapacidad

La reacción de los padres ante la discapacidad de un hijo 

Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que pueden variar según cada caso.

En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre.

Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico.

De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias religiosas.

Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:

Negación : los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.

Agresión : los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.

Negociación : aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.

Depresión : a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.

Aceptación : los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.

Para otros autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:

Reacción tras el nacimiento : ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la discapacidad.

Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial : en los casos leves de discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización, y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.

Reacción de Aceptación : en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.

Reacción Depresiva Existencial : además de la preocupación ante un futuro incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida plena

Fuente: La reacción de los padres ante la discapacidad de un hijo