Discapacidad Invisible

Algunas discapacidades son invisibles, algunas lesiones cerebrales o parálisis cerebral. Una hemiparesia derecha si es leve como la mía, apenas se aprecia. Y algunos derechos de ayudas se me han negado por ser poco visible. Pero al cabo de los años en la cincuentena donde me encuentro ya se me reconoce, porque esto mío ha ido a peor y más visible. Hay que dar el reconocimiento que corresponda a cada discapacidad, reconocerla y darles las ayudas que les correspondan. 

Ahora os pongo un artículo publicado el 26/10/2020 Donde os hablan de las diferentes discapacidades invisibles que hay, aunque algunas os he hablado y hasta con testimonios de una amiga, como el caso de Esclerosis Múltiple de Carmen Martínez Guijarro.

"El término discapacidad suele asociarse a personas con enfermedades físicas o que podemos identificar fácilmente. Por ejemplo, cuando vemos a una persona en silla de ruedas o utilizando una prótesis, un bastón o cualquier otro aparato funcional, somos conscientes de su discapacidad y sabemos cómo actuar.

Sin embargo, también existen discapacidades “no visibles" que preocupan tanto a quienes las sufren como a sus familiares. Se trata de discapacidades que no son evidentes a simple vista pero que pueden relacionarse con un alto grado de discapacidad y con un mayor riesgo de exclusión y discriminación.

Hablamos, por ejemplo, de la discapacidad auditiva, de algunas lesiones cerebrales, de la discapacidad psicosocial, del autismo, de algunos trastornos de salud mental o de la fatiga y el dolor crónico provocado por enfermedades como la hipertensión pulmonar o la fibrosis quística.

Miles de personas conviven cada día con discapacidades no visibles

El término "discapacidad invisible" se utiliza para definir aquellas dificultades que impiden que una persona se desarrolle o se desenvuelva en su día a día de manera normal o que le causen problemas en cualquier ámbito de su vida, pero que son prácticamente imperceptibles.

Se trata, por tanto, de un término dentro del cual podemos englobar un amplio conjunto de patologías y afecciones.

Según datos de la Invisible Disabilities Association de EE. UU., 26 millones de estadounidenses (casi 1 de cada 10) tienen una discapacidad severa. De ellos, apenas 1,8 millones utilizan una silla de ruedas y solo 5 de ellos emplea bastones, muletas u otras ayudas técnicas. Esto quiere decir, básicamente, que el 74% de los estadounidenses vive con una discapacidad que no se aprecia "a simple vista".

Algunos ejemplos de discapacidades no visibles:

Discapacidad auditiva

La discapacidad auditiva es cualquier tipo de condición que produzca una disminución de la capacidad de percepción del sonido, algo que genera serias dificultades para la comunicación verbal. No se trata, por tanto, de una enfermedad, sino de la consecuencia de distintas condiciones médicas que generan daños permanentes o transitorios en las distintas estructuras del oído.

Según el momento de su aparición, la discapacidad auditiva puede ser congénita (cuando se debe a una malformación de las estructuras que componen el oído o por un funcionamiento anormal en el ámbito celular e incluso molecular), adquirida (debido a factores genéticos, traumáticos, tóxicos (medicamentos y drogas) o degenerativa (envejecimiento).

Según su grado de profundidad, la discapacidad auditiva puede ser cofosis (discapacidad auditiva profunda o severa), sordera (únicamente se perciben sonidos por encima de 75 dB) o hipoacusia (se pueden percibir sonidos por debajo de los 75 dB, pero no en el rango completo de audición considerado normal).

Esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula espinal. La EM se produce porque el sistema inmunitario ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error.

Puesto que los nervios se extienden por todo el cuerpo, la esclerosis múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo, y hacerlo de muchas maneras e intensidades. De hecho, esta enfermedad también se conoce como "la enfermedad de las mil caras" porque sus síntomas y gravedad pueden variar mucho de unos pacientes a otros.

Alrededor de 2.500.000 personas en el mundo sufren esclerosis múltiple, cerca de 770.000 de ellas en Europa. En 2019, la enfermedad afectaba a 55.000 personas en España, con una incidencia aproximada de 4 casos por cada 100.000 habitantes.

La EM tiene carácter degenerativo. Los síntomas en las primeras fases de la enfermedad son problemas de visión, cosquilleo, entumecimiento, espasmos o problemas de equilibrio, en muchas ocasiones invisibles para el círculo cercano al enfermo.

Las personas con esclerosis múltiple suelen experimentar algunos síntomas que la convierten en una de las discapacidades invisibles. Entre estos síntomas destacan la fatiga general y debilitante, la dificultad para tragar, los trastornos emocionales y los problemas de sueño.

Autismo (Condición del Espectro Autista)

El autismo es otro de los tipos de discapacidad no visible más desconocidos.

La Condición del Espectro Autista es un trastorno neurobiológico del desarrollo, presente desde el nacimiento, aunque no visible, que se manifiesta en algún momento en los primeros tres años y que perdura a lo largo de toda la vida.

El término espectro se refiere a la amplia gama de habilidades, síntomas y grados de discapacidad funcional, con dos síntomas muy característicos:

Deficiencias en la comunicación y la interacción social.

Presencia de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

En muchos casos, la Condición del Espectro Autista pasa desapercibida y está subdiagnosticada. El motivo es que muchas personas que se encuentran dentro del espectro son consideradas totalmente funcionales e independientes. Sin embargo, otras personas con autismo presentan un grado de discapacidad grave que les impide llevar una vida “normal”.

Hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón.

La presión alta en las arterias dificulta el flujo de la sangre en los pulmones y el corazón debe trabajar más para bombear sangre a los pulmones, lo que provoca la debilitación y el fallo del músculo cardíaco.

Algunos de los síntomas habituales de la hipertensión pulmonar son la dificultad para respirar, la fatiga, los mareos, la presión en el pecho, la hinchazón en tobillos, piernas y abdomen (ascitis), el color azulado en labios y piel (cianosis) y el pulso acelerado.

Trastornos de salud mental

La salud mental tiene muchas alteraciones que se conocen como enfermedades o trastornos mentales. Estos trastornos afectan a los procesos afectivos y cognitivos, al estado de ánimo, el pensamiento y el comportamiento, siendo una de las discapacidades no visibles con mayor prevalencia en la sociedad.

Los trastornos de salud mental pueden asociarse con alteraciones en el estado de ánimo, altibajos emocionales, cansancio, fatiga o imposibilidad para afrontar los problemas o el estrés de la vida cotidiana, lo que puede ser origen de discapacidad.

Algunos ejemplos de trastornos mentales son:

Trastornos de ansiedad (ataques de pánico, fobias, Trastorno por Estrés Postraumático, Trastorno Obsesivo-Compulsivo/TOC).

Trastornos del estado de ánimo (trastorno bipolar o trastorno depresivo).

Trastornos psicóticos (trastornos delirantes o paranoias y esquizofrenia).

Trastornos de personalidad.

Trastorno Antisocial (TASP), psicopatía o sociopatía.

Mayor riesgo de discriminación social y laboral

Las personas que sufren discapacidades no visibles pueden sufrir una discriminación más activa, vulneraciones en sus derechos básicos o toparse con actitudes negativas por personas que no conocen su situación o que están fuera de su entorno habitual.

De hecho, las personas con discapacidades no visibles no solo tienen que enfrentarse a las dificultades propias de su condición, sino que también deben luchar contra la incomprensión, la discriminación y los prejuicios, y muchas veces deben justificarse continuamente al realizar acciones de su día a día. En ocasiones los miembros de este colectivo se ven obligados a mostrar constantemente informes médicos o a tener la tarjeta acreditativa de discapacidad a la vista, lo que afecta a su estado anímico y limita su autonomía e independencia.

En el caso de las personas del espectro autista, sufren un tipo de discapacidad que dificulta que puedan mantener relaciones sociales constructivas y que les provoca todo tipo de problemas, tanto en su autocuidado como a la hora de encontrar un trabajo o de mantener relaciones personales o una red de apoyo estable".

Fuente:  Sunrisemedical.es