Historia de Carmen Martínez Guijarro

 

Me ha encantado hacer este trabajo de investigación. He tenido oportunidad de conocer a gente fantástica del Centro entre Olivos y espero seguir en contacto. ¡Y como tratan a Carmen!. Y yo que voy a decir de Carmen, pues que la quiero un montón.  Hemos sido vecinas y amigas de echar ratos en la piscina y tenía de hace tiempo pendiente estás visitas. Y es que nos enredamos en nuestras vidas y no encontramos el momento. Pero ya voy a ser una asidua del centro y contar más historias.

Carmen lo tenía todo en la vida, presencia, estilo y carisma. Realizaba sus estudios de Arquitectura en Sevilla, cuando le sobrevino la enfermedad, una esclerosis múltiple a los 29 años tiene ahora 46 años. Acabó la carrera a pesar de la enfermedad. El proyecto de fin de carrera, era una residencia de ancianos con un centro de día. Trabajó de Arquitecto, FEJIDIF. Y luego estudió otros 6 años de diseño grafico. ya todo con la Esclerosis múltiple diagnosticada.

La esclerosis múltiple se la descubrió su hermana Lourdes, porque tiraba el café. Y la llevó su amiga Emilia a Málaga al hospital y la reconocieron varios médicos entre ellos un neurólogo. La familia estuvo atinada para descubrirle la Esclerosis Múltiple. 

Estuvo en la residencia de San Fernando CRMF-SF seis años y luego estuvo en otra residencia en Guadalajara.

Y está actualmente en el Centro Entre Olivos de Úbeda. Donde reside y también recibe fisioterapia y rehabilitación en el hospital por su cuñado y también fue a un logopeda.

He tenido la suerte de entrevistar tanto a Carmen como a su monitora Luisa y a la Directora Mercedes Guzmán. 

La monitora intenta que vivan el presente. Son todos como una familia, no instalarse en la pena. 

Hacen actividades como memorizar; teatro. Sala cine; Hasta instalar un huerto. Las palabras de Luisa la monitora, todo es alabanzas hacia Carmen: " Es admirable que con lo que tiene, siempre con una sonrisa". Intentan que el centro sea como una burbuja, donde no tienen penas, ni se regocijan en enfermedad, sino que viven felices. No hacen siempre las mismas cosas, no es sota, caballo y rey; como diríamos. Están ahí para disfrutar. Una actividad muy interesante que hizo Luisa, la monitora, fue videos, para conocer la enfermedad de los otros, y se comprendieran mejor, porqué uno no puede mover una mano, porque le dio un Ictus. Etc. Viven como en otro plano. Para ser felices en el presente.

Centro Entre Olivos 

La Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén (FEJIDIF) construyó este centro en la ciudad de Úbeda para personas con discapacidad física y orgánica. El edificio se levanta sobre cuatro plantas y un sótano, cada una de ellas con una superficie de 1.000 m2. El terreno fue donado por el Ayuntamiento de Úbeda. 

Es un proyecto diseñado y construido por y para el colectivo de personas con discapacidad física y orgánica. 

El Centro Entre Olivos contiene la Residencia y el Centro de Día encuadrados dentro de la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

Fuente: Centro Entre Olivos

El Centro lleva abierto desde el 2019 y tiene una capacidad  en residencia de 25 usuarios, pero 20 están concertadas por la junta. Están completos en plazas concertadas, y tienen 5 plazas a libre disposición.

Los requisitos para entrar son tener reconocidos la situación de dependencia y a partir de un grado dos, prestaciones de residencia, aunque la mayoría son de grado tres.

Están en funcionamiento desde las 7 de la mañana, aseo, desayuno  y luego se suben al aula con los monitores. Área de  fisioterapia, cada usuario tiene su horario. Hora de comer, siesta, subir al aula con los monitores y hacen cada uno lo que quiera, tomar un café. Pueden salir y entrar.

Hay dos monitores, una fisio. Hay 15 cuidadores, dos de limpieza. Auxiliar Administrativo, Trabajadora Social. En total 27 de personal en el centro.

Están pendientes de abrir la unidad de día, que ya está en funcionamiento. Tienen que mandar expedientes de unidad de día, al igual que para los residentes. 

Tienen actividades culturales que ofrece la ciudad, como exposiciones, ir al cine, de compras.

Está el área de educación y entretenimiento, se le hace un cuestionario previo, para saber sus gustos y sus aficiones, y en función de eso tratan de que tengan unas actividades personalizadas.

El objetivo del centro es que tengan una vida lo más independiente posible. Tienen total libertad para salir y entrar. Ellos tienen 30 días de vacaciones al año y la familia se las puede llevar.

También la ubicación del centro es privilegiada porque es que están dentro de la ciudad, y no como otras, que están en las afueras, o el campo. Aquí tienen centros comerciales, cines, cafeterías. 

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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (el sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad.

Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede provocar el deterioro o el daño permanentes de las fibras nerviosas.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho en los distintos pacientes y dependen de la ubicación y la gravedad del daño a la fibra nerviosa en el sistema nervioso central. Algunas personas con esclerosis múltiple avanzada pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o por completo. Otras personas pueden tener largos períodos de remisión sin presentar síntomas nuevos, según el tipo de esclerosis múltiple que tengan.

La esclerosis múltiple no tiene cura. No obstante, existen tratamientos que ayudan a acelerar la recuperación de las crisis, cambiar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas.

Síntomas

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar mucho según la persona y durante el transcurso de la enfermedad, según la ubicación de las fibras nerviosas afectadas.

Entre los síntomas comunes se incluyen:

• Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que se produce comúnmente en un lado del cuerpo a la vez
• Hormigueo
• Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte)
• Falta de coordinación
• Marcha inestable o incapacidad para caminar
• Pérdida de la visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor al mover el ojo
• Visión doble prolongada
• Visión borrosa
• Vértigo
• Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga
• Fatiga
• Habla arrastrada
• Problemas cognitivos
• Trastornos del ánimo

Evolución de la enfermedad

En la mayoría de las personas con esclerosis múltiple la enfermedad tiene un curso recurrente-remitente. Tienen períodos con síntomas nuevos o recaídas que aparecen durante días o semanas y, por lo general, mejoran en forma parcial o total. Estas recaídas están seguidas de períodos tranquilos de remisión de la enfermedad que pueden durar meses e incluso años.

Los pequeños aumentos en la temperatura corporal pueden empeorar de manera temporal los signos y síntomas de la esclerosis múltiple. Estos no se consideran recaídas de la enfermedad, sino pseudorrecaídas.

Al menos entre el 20 % y el 40 % de las personas que tienen esclerosis múltiple recurrente-remitente quizás finalmente desarrollen una progresión constante de los síntomas, con o sin períodos de remisión, en un plazo de 10 a 20 años a partir de la aparición de la enfermedad. Esto se conoce como esclerosis múltiple secundaria-progresiva.

Si los síntomas empeoran, en general, se convierten en problemas de movilidad y de marcha. La tasa de progresión de la enfermedad varía enormemente entre las personas con esclerosis múltiple secundaria-progresiva.

Algunas personas con esclerosis múltiple presentan un inicio gradual y una progresión constante de los signos y síntomas sin recaídas, lo que se conoce como esclerosis múltiple primaria-progresiva.

Causas

Se desconoce la causa de la esclerosis múltiple. Se considera una enfermedad de origen inmunitaria en la cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca a sus propios tejidos. En el caso de la esclerosis múltiple, este mal funcionamiento del sistema inmunitario destruye la sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal (mielina).

La mielina se puede comparar con el aislamiento que recubre los cables eléctricos. Cuando la mielina protectora se daña y la fibra nerviosa queda expuesta, los mensajes enviados a través de esa fibra nerviosa son más lentos o se interrumpen.

No está claro por qué la esclerosis múltiple se manifiesta en algunas personas y en otras no. Parece deberse a una combinación de factores genéticos y ambientales.

Factores de riesgo

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo de tener esclerosis múltiple:

• Edad. La esclerosis múltiple puede presentarse a cualquier edad, pero su aparición suele ocurrir entre los 20 y 40 años. Sin embargo, pueden verse afectadas personas de menor y mayor edad.
• Sexo. Las mujeres tienen de 2 a 3 veces más probabilidades que los hombres de presentar esclerosis múltiple recurrente-remitente.
• Antecedentes familiares. Si uno de tus padres o hermanos tuvo esclerosis múltiple, el riesgo de que tengas la enfermedad es mayor.
• Determinadas infecciones. Diversos virus se asocian a la esclerosis múltiple, entre ellos, el de Epstein-Barr, el cual provoca la mononucleosis infecciosa.
• Raza. Las personas de piel blanca, en especial las de descendencia de Europa del norte, corren un mayor riesgo de tener esclerosis múltiple. Las personas de descendencia asiática, africana o indígena estadounidense corren el menor riesgo. En un estudio reciente, se señala que la cantidad de jóvenes adultos hispanos y de piel negra con esclerosis múltiple puede ser mayor de lo que se pensaba.
• Clima. La esclerosis múltiple es más frecuente en países con climas templados, entre ellos, Canadá, los estados del norte de los Estados Unidos, Nueva Zelanda, el sureste de Australia y Europa. El mes de nacimiento también puede afectar las probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple, ya que la exposición al sol cuando la madre está embarazada parece disminuir el desarrollo posterior de esclerosis múltiple en estos niños.
• Vitamina D. Tener niveles bajos de vitamina D y una baja exposición a la luz solar se relaciona con un mayor riesgo de esclerosis múltiple.
• Genética. Se ha demostrado la relación de un gen del cromosoma 6p21 con la esclerosis múltiple.
• Obesidad. Se encontró una relación entre la obesidad y la esclerosis múltiple en mujeres. Esto se da, sobre todo, en la obesidad infantil y adolescente femenina.
• Determinadas enfermedades autoinmunitarias. Corres un riesgo levemente mayor de desarrollar esclerosis múltiple si tienes otros trastornos autoinmunitarios, como enfermedad tiroidea, anemia perniciosa, psoriasis, diabetes tipo 1 o enfermedad inflamatoria intestinal.
• Fumar. Los fumadores que presentan un síntoma inicial que podría indicar esclerosis múltiple tienen más probabilidades que los no fumadores de presentar un segundo evento que confirme la esclerosis múltiple recurrente-remitente.

Complicaciones

Las personas con esclerosis múltiple también pueden tener:

• Rigidez muscular o espasmos
• Debilidad grave o parálisis, por lo general en las piernas
• Problemas de vejiga, intestino o disfunción sexual
• Problemas cognitivos, como olvidos recurrentes o dificultad para hallar palabras
• Trastornos del estado de ánimo, como depresión, ansiedad o cambios de humor
• Convulsiones, aunque en muy raras ocasiones

Fuente: Esclerosis Múltiple