Acondroplasia

 

He creído que este artículo que os traigo hoy sería de vuestro interés. Me encuentro con personas así y me preguntó. ¿Cuál será su historia? ¿Cuál será su lucha? ¿Su día a día? Me encantaría conocerla, me encantaría entrevistar a una persona así y que me la cuente, porque aprendería sin duda de ella, de su lucha. Para mí sería un honor entrevistarlo. 

Artículo de Josep Fita 3/12/2018

Los desafíos de vivir en un cuerpo de 114 cm: “Los límites te los pones tú”

EJEMPLO DE SUPERACIÓN

Mª Carmen sufre acondroplasia, un desorden genético que es la principal causa de enanismo

Mª Carmen Madrid Sufre acondroplasia (principal causa de enanismo). Debido a este desorden genético, mide sólo 114 cm. Pero es difícil encontrar en un cuerpo tan diminuto tanta energía y tesón concentrados.

A la pregunta de cómo se ve la vida desde sus 1,14 metros de altura no le puede seguir una respuesta mejor: “Ponte de rodillas un minuto por favor y métete entre un grupo de 100 personas. Ahí te darás cuenta. Pero bueno, luego sale la luz”.

Eso es precisamente lo que desprende Mª Carmen, luz. Luz e ingenio, que utiliza para superar cualquier obstáculo que le pone ante sí la vida. “En cualquier baño público, los cerrojos están arriba”, lamenta. “El váter está adaptado para personas con silla de ruedas, pero no para personas con acondroplasia”, prosigue. Pero ella no se detiene ante nada: “A mi no me cuesta nada decirle a una chica que haya afuera ‘oye, ¿me haces el favor de cuidarme un momento?’”. “La vida es cómo tú la quieras ver. Las limitaciones te las pones tú. Nunca he tirado la toalla”, asevera.

"La vida es como tú la quieras ver"

Ya para una persona estándar (como le gusta decir a Mª Carmen) no es nada fácil adoptar una actitud así frente a la vida. Imagínense, pues, el mérito que tiene que lo haga alguien con acondroplasia, cuyo entorno no está exento de hostilidad. “He visto muchas veces a una persona llamando la atención de otra para decir, ‘mira, la enanita’. Pero tengo que decir que la sociedad ha crecido bastante y ahora estamos más normalizados. Hemos luchado mucho para que no se nos vea como el típico bufón”.

A sus 51 años, Mª Carmen se congratula de que, cada vez más, las personas no se queden sólo con lo que ven a primera vista. “Siempre digo que lo mejor del caramelo es lo que hay dentro, no la envoltura”. Y anima a todo el mundo a seguir esforzándose para aproximarse al otro. “Mucha gente, a los cinco minutos de conocerme me dice: ‘Me he olvidado de que eres pequeña’. Eso es para mí lo más importante”.

Sin embargo, que sea una luchadora nata no significa que no tenga sus momentos de debilidad. “¡Claro que me caigo! Soy persona”, subraya. Son precisamente esas caídas las que la han ayudado a ser más fuerte. “Me levanto, me caigo, y me vuelvo a levantar. Y lo más bonito de eso es que en cada caída tengo un aprendizaje”.

La historia de superación de Mª Carmen, que tiene reconocida una discapacidad del 74%, es una de las 13 que aparecen en el libro Lo puedo conseguir, una obra creada para conmemorar los 25 años de vida del Grupo SIFU cuyo origen y misión, según sostiene la misma institución, “es la integración laboral y social de personas con discapacidad”.

"En cada caída tengo un aprendizaje"

Mª Carmen sólo le pide salud a la vida. Hace unos años le pronosticaron que tenía muchas posibilidades de acabar en una silla de ruedas. Por fortuna, aquellos vaticinios no se cumplieron. Debido a la acondroplasia, también padece EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), aunque ella lo lleva con la mejor de sus sonrisas.

Son estas dolencias las que ahora le impiden trabajar. Antes ni tan siquiera la acondroplasia le había imposibilitado ejercer como administrativa, trabajadora social, locutora de radio e incluso actriz.

Esta mallorquina de 51 años tampoco vería con malos ojos que el destino le trajera bajo el brazo, por qué no (aunque ya ha tenido), una pareja. Por su situación, es consciente de que tendría que ser “una persona con mucha personalidad”, pero está convencida de que la encontrará. Después de conocerla, quien les habla también lo cree.

Fuente: lavanguardia.com